Influence des hémoglobinopathies sur l’aspect psychosocial des patients atteints: Cas de la Béta-Thalassémie majeure

Manel Barouni, Fathi Mellouli, Mohamed Bejaoui, Salem Abbes

Résumé


En Tunisie, la Béta-Thalassémie majeure, ne cesse de constituer un véritable problème de santé publique. Au-delà de l’invalidité physique, les aspects psychosociaux pèsent de manière significative sur le vécu du patient thalassémique. Dans ce contexte, nous proposons d’étudier, auprès d’une population tunisienne de patients atteints, la représentation de la maladie ainsi que son impact sur la vie du patient afin de cerner le retentissement psychosocial de cette hémoglobinopathie. Il s’agit d’une étude prospective qualitative par questionnaire qui a inclus 159 thalassémiques suivis au service d’Immuno-hématologie pédiatrique du Centre National de Greffe de Moelle Osseuse de Tunis. Nos résultats montrent que l’impact négatif sur la vie de nos thalassémiques est un fait réel. Ces hémoglobinopathes se sentent en train de vivre une situation chronique qui entrave leurs activités physiques et leur participation sociale d’où le rejet d’acceptation de cette anomalie menaçante et incurable, conçue comme un handicap social qui retentit négativement sur leur vie émotionnelle, leur rendement scolaire, leur intégration sociale et qui limite même leur projets de vie. En cela, la Béta-Thalassémie majeure est conçue comme une circonstance honteuse et stigmatisante qui marque un déséquilibre ainsi qu’une expression détériorée du rapport du patient à la société touchant à sa dimension physique, psychologique et sociale.

Mots-clés


Hémoglobinopathies ; Béta-Thalassémie majeure ; Aspect psychosocial ; Représentation de la maladie ; Patients atteints

Texte intégral :

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